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躲避陽(yáng)光、努力生活…乙肝陰影下的80后

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80后是中國(guó)最后一批完全暴露在乙肝陰影下的孩子。

沒(méi)有“母嬰阻斷”的概念和技術(shù),沒(méi)有乙肝疫苗及不安全注射的盛行……讓這群80后不幸感染乙肝。自此,他們的人生列車駛進(jìn)黑暗,但隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,有人因此得到救贖,而有些人卻仍在黑暗中苦苦掙扎。

《柳葉刀·胃腸病學(xué)與肝臟病學(xué)》2018年的一項(xiàng)研究顯示:中國(guó)大陸乙肝感染者約有8600萬(wàn)人,相較于上個(gè)世紀(jì)90年代(1.2億感染者),感染率在顯著下降。這得益于乙肝疫苗、乙肝免疫球蛋白和抗病毒藥物的出現(xiàn)和普及。

但公眾思維層面對(duì)乙肝的錯(cuò)誤認(rèn)知和理解,仍然盛行,這也讓乙肝病毒感染者飽受歧視,經(jīng)歷更多人生坎坷。

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因?yàn)橐患埢闄z報(bào)告,周揚(yáng)的婚禮泡湯了,未婚妻死活要分手,準(zhǔn)岳母痛罵他是騙子,把彩禮和能退的東西都退了。

周揚(yáng)曾料想到了這一天,可真正發(fā)生的時(shí)候,他還是有些恍惚。這是他夢(mèng)想中的婚禮,也是他可能建立在未婚妻痛苦人生上,本就不該奢望的婚禮。

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周揚(yáng)是一名因乙肝病毒感染進(jìn)展到肝硬化的患者。曾經(jīng),他自覺(jué)時(shí)日無(wú)多,本不想拖另一個(gè)人進(jìn)這個(gè)深淵,但是耐不住母親想要為家族留后的苦苦哀求,再加之自己也渴望愛(ài)情和婚姻,所以和未婚妻相親后,在全家人的刻意隱瞞下,迅速訂婚。

可一旦說(shuō)謊,就需要用無(wú)數(shù)個(gè)謊話去圓:婚檢之前,周揚(yáng)無(wú)數(shù)次話到嘴邊,想告訴未婚妻:“我有乙肝,我有肝硬化?!钡棵肯氲教拐\(chéng)后的結(jié)果,他還是選擇把話咽回肚子里,把一切都交給天意。

終于,在婚檢報(bào)告出來(lái)后,該發(fā)生的還是發(fā)生了!未婚妻不能接受他有乙肝的事實(shí),甚至一度擔(dān)心自己會(huì)被傳染:“你這是欺騙,我要是知道你有這個(gè)病,根本不會(huì)和你相親,我要去大醫(yī)院確認(rèn)一下,要是你把我傳染了,我的一生就毀了!”

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這種戳心窩子的話,周揚(yáng)不是第一次聽(tīng),但從未婚妻的嘴里說(shuō)出來(lái),更令他痛心。從小到大,小伙伴們的疏離、同學(xué)們的淡漠和初戀女友的分手,都在用行動(dòng)告訴他:你就是個(gè)行走的傳染體。

他一直想告訴他們:正常的交流和接觸是不會(huì)傳染的。但大家對(duì)乙肝的偏見(jiàn),已經(jīng)根深蒂固,周揚(yáng)沒(méi)有爭(zhēng)辯的機(jī)會(huì),即使有,他們也不會(huì)信,包括未婚妻。

的確,與乙肝病毒攜帶者一起吃飯會(huì)傳染的流言至今依然存在。甚至早年間的某些相關(guān)法規(guī)對(duì)乙肝攜帶者,還設(shè)下毫無(wú)依據(jù)的職業(yè)禁入,這讓流言一度甚囂塵上。

很多乙肝病毒攜帶者,就被這種流言和誤解剝奪了諸多選擇。攜帶者王玉就是這樣,在輟學(xué)后想進(jìn)食品廠工作,但在體檢環(huán)節(jié)就被刷下來(lái)了,“我這種沒(méi)怎么念書的人有多少條路能選?要么進(jìn)廠,要么做餐飲,但都悲劇了?!?/p>

王玉最終進(jìn)入美容美發(fā)行業(yè),“這算是準(zhǔn)入門檻最低的了?!彼龔那芭_(tái)收銀開(kāi)始做起,盡量避免跟客戶直接接觸。生活中,她也盡量獨(dú)居,不愿給別人添麻煩。

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然而實(shí)際上,乙肝病毒的傳播途徑只有母嬰傳播、血液傳播、性傳播、醫(yī)源性傳播和密切生活接觸傳播(共用剃須刀、牙刷等),正常交流是不是傳染的。

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到底是怎么被傳染的?這是所有感染者在確診后,都會(huì)反復(fù)探察的一個(gè)問(wèn)題。

周揚(yáng)猜測(cè):自己感染于醫(yī)源性傳播。他小時(shí)候經(jīng)常生病,是鎮(zhèn)里衛(wèi)生所的常客,但小小的衛(wèi)生所資源有限,每次打針,都是大家共用的針頭。

在周揚(yáng)的回憶中:醫(yī)生的桌上擺著一個(gè)鋁飯盒,下面支著酒精燈,有限的幾個(gè)針頭沉在飯盒底。給我打完針,把針頭拔下來(lái),放回飯盒里,燙一燙就當(dāng)消毒。甚至,當(dāng)小朋友們打預(yù)防針時(shí),都是排成幾排,每排用一個(gè)針頭,太忙時(shí),針頭剛放進(jìn)去涮涮就拿出來(lái)用了。

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而王玉猜測(cè):自己是感染于母親,她母親就是一名感染者,因此她和弟弟都沒(méi)有幸免。這種“乙肝世家”,在她的村子里,并不少見(jiàn)。所以在王玉結(jié)婚后,曾一度擔(dān)憂自己能否生出健康的孩子。

王玉和周揚(yáng)一樣,也有著坎坷的感情經(jīng)歷,初戀在得知她是乙肝病毒攜帶者之后,直接人間蒸發(fā),這讓她大為受傷,但她沒(méi)有后悔自己的坦誠(chéng),“這可能關(guān)乎著他(初戀)和下一代的健康,如果是現(xiàn)在,我依然會(huì)如實(shí)告知。”

因?yàn)橥跤竦纳磉吘陀袀€(gè)病友,因隱瞞病情,把病毒傳染給丈夫,孩子也沒(méi)能幸免,最終婚姻破裂,婆家人恨她、罵她是“害人精,害了她們一家三代人?!?/p>

幸運(yùn)的王玉,在幾年后遇到了不嫌棄她的丈夫,丈夫咨詢過(guò)醫(yī)生后,接種了乙肝疫苗,至今都沒(méi)被感染。

但是母嬰傳播風(fēng)險(xiǎn)帶來(lái)的焦慮,依然圍繞著王玉,也圍繞著每個(gè)“乙肝準(zhǔn)媽媽”,她們都深深的憂慮著:萬(wàn)一孩子也感染上,我咋跟婆家人交代,也會(huì)毀了孩子的一生。

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在充分咨詢醫(yī)生的建議下,王玉在懷孕后,每半個(gè)月做一次孕檢,她的情緒隨著乙肝病毒數(shù)的起伏而變化。后來(lái)醫(yī)生開(kāi)具抗病毒藥物,病毒數(shù)量降到了3次方,此后便一直維持在這個(gè)數(shù)值。

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“幾次方”是乙肝病毒定量數(shù)值,這是一種DNA檢測(cè)乙肝病毒的技術(shù)方法,是判斷乙肝病毒復(fù)制的常用手段。一般情況下,把數(shù)值大于10的3次方認(rèn)為陽(yáng)性,把3-5次方認(rèn)為是低量復(fù)制,5-7為中等量,大于7次方為大量。復(fù)制量越高,傳染性越強(qiáng)。

直至分娩,經(jīng)過(guò)醫(yī)生、助產(chǎn)士的嚴(yán)格操作,以及孩子在出生后10個(gè)小時(shí)內(nèi)就注射了乙肝疫苗和免疫球蛋白。后來(lái),王玉的孩子乙肝病毒檢測(cè)為陰性,王玉泣不成聲,她的孩子終于不用再重走她的舊路,可以享受沒(méi)有自卑和歧視的人生。

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母嬰之間阻斷的成功率,主要與新生兒疫苗注射的及時(shí)性和孕婦病毒載量有關(guān)系,疫苗+免疫球蛋白的阻斷率為 95% 左右。

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經(jīng)歷了前三十多年的灰暗人生,王玉此刻真正迎來(lái)了屬于自己的幸福,愛(ài)她的老公、健康的孩子,所以她要努力對(duì)抗病毒,定期去醫(yī)院檢查,規(guī)律生活,她想健康、長(zhǎng)久地生活下去。

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而周揚(yáng)與王玉的境況卻截然相反,他已經(jīng)進(jìn)展到肝硬化,他也聽(tīng)聞和親眼目睹過(guò)同村人因乙肝、肝硬化、肝癌身亡的痛苦經(jīng)歷。現(xiàn)在自己的頭上,時(shí)刻懸著一把達(dá)摩克利斯之劍,再加上這些年看病給家里造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和乙肝歧視的現(xiàn)狀,他時(shí)常想:“不如給自己來(lái)個(gè)痛快?!?/p>

但他也常常設(shè)想,假如自己晚出生幾年,出生時(shí)就能接種乙肝疫苗,應(yīng)該就不會(huì)被感染上,而現(xiàn)在,一切都晚了。在1992年,乙肝疫苗的接種納入免疫規(guī)劃管理,也就是說(shuō),新生兒要求接種乙肝疫苗,雖然不是強(qiáng)制的,且是自費(fèi)的,那也會(huì)給他的人生更多一種可能性。

他還想過(guò),假如能早早發(fā)現(xiàn)自己感染乙肝病毒,就能抓緊檢查和治療,也可能不會(huì)進(jìn)展到如此嚴(yán)重的地步。但肝臟就是這樣一個(gè)“沉默”的器官,沒(méi)有神經(jīng),也感覺(jué)不到疼痛,這讓周揚(yáng)和很多感染者都錯(cuò)過(guò)了最佳控制時(shí)機(jī)。

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乙肝不是一種會(huì)迅猛發(fā)作的疾病,從攜帶者到肝炎至少有一二十年,很多時(shí)候,不做血檢,感染者是不會(huì)發(fā)現(xiàn)自己被感染的。大多數(shù)情況下,乙肝病毒對(duì)肝臟不會(huì)造成特別嚴(yán)重的影響,但因個(gè)體不同,有些人感染后或在某一瞬間,人體免疫系統(tǒng)就會(huì)被激活,開(kāi)始瘋狂攻擊那些被病毒感染的肝細(xì)胞,就會(huì)誘發(fā)急性乙肝發(fā)作或進(jìn)入慢性乙型肝炎期。

而肝細(xì)胞被免疫系統(tǒng)攻擊,或是被病毒蠶食,喪失正常的功能,便容易形成肝硬化,而這類的刺激持續(xù),晚期就會(huì)出現(xiàn)上消化道出血、肝性腦病、繼發(fā)感染、脾功能亢進(jìn)、腹水、癌變等并發(fā)癥。

但人生沒(méi)有如果,一切也不會(huì)重頭再來(lái),周揚(yáng)現(xiàn)在更希望,隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,乙肝病毒感染者能被根治,社會(huì)公眾也能更加了解乙肝,少一些歧視,多一些包容。

“我們也想堂堂正正走在陽(yáng)光下,過(guò)正常的人生,上學(xué)、工作、結(jié)婚、生子……”

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- END -

(文中周揚(yáng)、王玉皆為化名)

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評(píng)論
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大學(xué)士級(jí)
公眾思維層面對(duì)乙肝的錯(cuò)誤認(rèn)知和理解,仍然盛行,這也讓乙肝病毒感染者飽受歧視,經(jīng)歷更多人生坎坷。
2022-01-27
唐國(guó)富
太師級(jí)
對(duì)乙肝的防治最佳方案是注射疫苗。
2022-01-27
xmx祥
少師級(jí)
注射疫苗,預(yù)防為主。
2022-01-27