最新報告：心智障礙服務(wù)行業(yè)發(fā)展趨勢及行動路徑研究

01 前言

自2023年以來，心智障礙服務(wù)行業(yè)逐漸呈現(xiàn)出略為矛盾的現(xiàn)狀——許多服務(wù)機構(gòu)的負責人在不同的場合表示生存困難、“活不下去”，其中也有徹底關(guān)張的，但同時，不斷有新的機構(gòu)成立，行業(yè)內(nèi)也不乏一些機構(gòu)服務(wù)收費“創(chuàng)新高”的傳聞；許多機構(gòu)負責人和從業(yè)人員表示生源數(shù)量下降，“沒孩子了”，但同時，仍有很多心智障礙者和家庭處在得不到服務(wù)的狀態(tài)。

基于目前行業(yè)發(fā)展情況，為了更好地把握行業(yè)發(fā)展脈絡(luò)，明確可持續(xù)發(fā)展方向，探討提升服務(wù)供給的效率和質(zhì)量的可行路徑，深圳市自閉癥研究會與合鳴自閉癥服務(wù)行業(yè)學習網(wǎng)絡(luò)聯(lián)合心盟網(wǎng)、西南網(wǎng)、西北網(wǎng)、慧靈網(wǎng)絡(luò)開展關(guān)于“心智障礙服務(wù)行業(yè)發(fā)展趨勢及行動路徑”的研究，通過走訪、問卷調(diào)研的方式，深入機構(gòu)了解服務(wù)的發(fā)展情況。

調(diào)研的主要目的

了解心智障礙服務(wù)機構(gòu)的生存現(xiàn)狀及影響因素

檢討和反思心智障礙服務(wù)行業(yè)存在的問題

探討心智障礙服務(wù)的發(fā)展方向及行業(yè)網(wǎng)絡(luò)可以有何作為

調(diào)研情況

回收有效問卷196份

對象：為心智障礙者提供服務(wù)的機構(gòu)

實地走訪心智障礙服務(wù)機構(gòu)51家**，**正式訪談從業(yè)人員和行業(yè)專家85人，非正式訪談12人

服務(wù)機構(gòu)所在地：廣東、甘肅、陜西、河南、江蘇、江西、浙江、四川、河北、北京、上海、天津、重慶

02 心智障礙服務(wù)機構(gòu)的現(xiàn)狀和發(fā)展

心智障礙服務(wù)機構(gòu)的現(xiàn)狀

**服務(wù)規(guī)模：**超1/3的機構(gòu)有獨立法人資格的分支機構(gòu)；超1/2的機構(gòu)在冊服務(wù)對象超過50人；超1/5的機構(gòu)服務(wù)對象人數(shù)超過110人。

**人員及師資：**超過3/4的機構(gòu)表示師資及人員穩(wěn)定；超1/2機構(gòu)表示，員工中50%以上擁有國家、省、市級有關(guān)部門或?qū)I(yè)機構(gòu)頒發(fā)的資格/資質(zhì)認證或證書。

**生源變化：**1/3的機構(gòu)表示服務(wù)對象人數(shù)穩(wěn)步上升，1/3在顯著或持續(xù)下降。

**收支情況：**超1/2的機構(gòu)處在收支平衡的狀態(tài)，約1/10有盈余，超1/3在虧損。

**整體運營：**約1/5的機構(gòu)處在供大于求，服務(wù)不飽和的狀態(tài)，約4/5的機構(gòu)處在可接受的運營狀態(tài)（運營平衡、超負荷運營或供不應(yīng)求）。

心智障礙服務(wù)機構(gòu)的發(fā)展

機構(gòu)的發(fā)展規(guī)劃是否考慮了服務(wù)對象的需求？服務(wù)種類真的增加了嗎？需要資源來做什么呢？

受訪的 196 家機構(gòu)中，33 家機構(gòu)（16.84%）反饋目前發(fā)展穩(wěn)健，且三年內(nèi)不需要做重大調(diào)整。約一半的機構(gòu)目前面臨困境和挑戰(zhàn)，但暫無生存危機，約 1/3 的機構(gòu)目前存在生存危機，約 45%的機構(gòu)有明確、可執(zhí)行的規(guī)劃和計劃來應(yīng)對當前的挑戰(zhàn)或生存危機，但也有約 16%的機構(gòu)無法應(yīng)對當前的生存危機。

心智障礙服務(wù)的供需狀況

根據(jù)問卷數(shù)據(jù)，心智障礙服務(wù)行業(yè)整體處在服務(wù)需求量下降、服務(wù)需求復(fù)雜度提升和服務(wù)供給多元化的狀態(tài)。

對心智障礙服務(wù)行業(yè)供需變化的感知

心智障礙服務(wù)機構(gòu)跨專業(yè)協(xié)作情況

面對服務(wù)供給“多元化”，一些專門為心智障礙者提供服務(wù)的機構(gòu)也開始嘗試與跨專業(yè)的機構(gòu)或從業(yè)者展開協(xié)作，但目前大多是非正式的聯(lián)系。

03 心智障礙服務(wù)行業(yè)的現(xiàn)狀及方向

面向公眾的“去病化”倡議****和康復(fù)服務(wù)中的“醫(yī)療化”趨勢

近年來，心智障礙相關(guān)的公眾倡導(dǎo)中顯見的變化是有更多社會性視角加入心智障礙相關(guān)的公眾科普及倡導(dǎo)，更強調(diào)從社會環(huán)境、結(jié)構(gòu)、文化和態(tài)度的視角認知包括心智障礙在內(nèi)的各種障礙狀態(tài)，而不是將障礙等同于需要由生物醫(yī)學干預(yù)、修正和消除的疾病。

但是，在康復(fù)服務(wù)“醫(yī)療化”趨勢下，相關(guān)各方呈現(xiàn)出的是相對混亂的立場和博弈。醫(yī)院和康復(fù)機構(gòu)均沒有厘清各自的功能和定位。

對“全生涯”和“一體化”的誤用與專業(yè)的后撤

近年來，隨著政策層面開始出現(xiàn)“全生涯服務(wù)”和“醫(yī)教康一體化”的話語導(dǎo)向，可觀察到心智障礙服務(wù)行業(yè)內(nèi)越來越普遍地使用這兩個概念。許多兒童康復(fù)機構(gòu)在增設(shè)了青少年或成年服務(wù)后都使用“全生涯服務(wù)”的概念來解釋這種機構(gòu)運營和發(fā)展的變化。而一些增設(shè)了陪讀、學業(yè)補償服務(wù)的機構(gòu)，或是與醫(yī)院合作的機構(gòu)則會在定義這種服務(wù)模式的時候使用“醫(yī)教康一體化”“醫(yī)教結(jié)合”“康教結(jié)合”這樣的概念。

然而行業(yè)內(nèi)對“全生涯”“醫(yī)”“教”“康”的概念暫時還存在誤解和誤用，對專業(yè)性的認知、認同不足。

全生涯服務(wù)

“全生涯服務(wù)”是指心智障礙者在每個生涯發(fā)展階段都能夠根據(jù)自己的實際需要獲得適切的支持，享有正常化的生活，并順利過渡銜接到下一個生涯發(fā)展階段。

醫(yī)、教、康等多種服務(wù)的系統(tǒng)供給應(yīng)當反映全人服務(wù)的理念。

是以人為中心的概念，而不是以機構(gòu)為中心、描述機構(gòu)業(yè)務(wù)范圍的概念。

行業(yè)化發(fā)展的衰退和個體從業(yè)者的出現(xiàn)

盡管在行業(yè)交流活動的場合，大部分機構(gòu)負責人都會公開表示心智障礙服務(wù)行業(yè)需要有更多聯(lián)合的發(fā)聲和行動，尤其需要面向家庭照顧者和公眾進行倡導(dǎo)。但問卷調(diào)研、走訪和訪談中都發(fā)現(xiàn)，目前在心智障礙服務(wù)行業(yè)維度上的聯(lián)合、共建和共享都相對薄弱。

與薄弱的行業(yè)形態(tài)相對應(yīng)的是，本次調(diào)研中發(fā)現(xiàn)心智障礙服務(wù)領(lǐng)域中出現(xiàn)了更多個體從業(yè)者。這些個體從業(yè)者主要以康復(fù)師“個人工作室”、以個人身份提供服務(wù)的“影子老師”、以個人身份提供家庭照料或喘息服務(wù)的從業(yè)者等形態(tài)出現(xiàn)。

04 心智障礙服務(wù)行業(yè)可持續(xù)發(fā)展

對心智障礙服務(wù)相關(guān)政策的建議

• 在制定和實施與心智障礙相關(guān)的政策時納入平等權(quán)利和正?；瓌t的視角。
• 以保障心智障礙者的權(quán)利為導(dǎo)向，加強對心智障礙服務(wù)的規(guī)范化建設(shè)。
• 根據(jù)實際情況擴大康復(fù)補助的使用范圍。
• 為多學科、跨專業(yè)協(xié)同供給的心智障礙服務(wù)提供制度空間和政策指引。
• 在政策層面加大對心智障礙服務(wù)相關(guān)研究、行業(yè)能力建設(shè)、人才培育和服務(wù)創(chuàng)新的支持。

對心智障礙服務(wù)機構(gòu)的建議

• 心智障礙者的生活中仍有很多未被滿足的需求，服務(wù)機構(gòu)可以在這些生活支持需求里找尋提供服務(wù)的空間。
• 將服務(wù)嵌入到心智障礙者的常態(tài)化生活里，而不是將心智障礙者從日常生活節(jié)奏中抽離出來接受服務(wù)。
• 綜合考慮服務(wù)對象的需求、機構(gòu)提供服務(wù)的意愿和可得的資源，形成清醒的戰(zhàn)略選擇和規(guī)劃。

探索心智障礙服務(wù)機構(gòu)發(fā)展方向

**1.**看到“行業(yè)”的重要性

A.“行業(yè)”是資訊、力量、技術(shù)的聚合。

B.行業(yè)化發(fā)展有助于搭建多要素的社會支持系統(tǒng)，提升心智障礙領(lǐng)域內(nèi)的機構(gòu)支持心智障礙人群的能力。

2.重建行業(yè)的基石——共同的愿景和使命

A.心智障礙服務(wù)發(fā)展初期共同的使命和愿景：支持心智障礙人群實現(xiàn)權(quán)利、享有良好的生活品質(zhì)、參與和融入社會。

B.早期的從業(yè)者可以在這樣的愿景和使命下看見自己的工作在“提供收入”以外的價值和前景，而服務(wù)機構(gòu)也被共同的愿景和使命團結(jié)并形成“行業(yè)”。

3.重建行業(yè)在理念、倫理和發(fā)展目標上的共識，堅守行業(yè)自律

A.“術(shù)”應(yīng)當為“道”服務(wù)，應(yīng)避免陷入方法論中而忽略了對心智障礙服務(wù)對象生命多樣性的需求尊重與滿足。

B.在行業(yè)內(nèi)部加強心智障礙相關(guān)基本知識、以及心智障礙者平等權(quán)利意識的培訓(xùn)和倡導(dǎo)，并且將從業(yè)人員的基本知識和理念納入對個人及所在機構(gòu)的考核標準中。

C.在行業(yè)內(nèi)呼吁對服務(wù)倫理的重視，堅守行業(yè)自律。

D.服務(wù)機構(gòu)和從業(yè)人員都不可能在持有錯誤的認知和理念，或不尊重及侵害心智障礙者的行動的同時實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。

4.接納多元主體，促進多學科、跨專業(yè)的對話和協(xié)作

A.心智障礙者的生態(tài)系統(tǒng)中應(yīng)當包括多種要素，更多元的主體加入心智障礙服務(wù)供給是對心智障礙者及其家庭有利的發(fā)展趨勢。

B.應(yīng)當更積極地接納多元主體，包括個體從業(yè)者參與到行業(yè)的建設(shè)和發(fā)展中，而不是出于維護現(xiàn)有行業(yè)機構(gòu)的生存和利益的考慮對其進行排擠或打壓。

C.應(yīng)當以“行業(yè)”的身份更積極、主動地與其他行業(yè)和專業(yè)領(lǐng)域——如教育、醫(yī)療等開展對話。

5.加強學習和議題深耕，重塑行業(yè)專業(yè)性

A.重塑行業(yè)專業(yè)性的目的并不是為了在心智障礙服務(wù)中進行專業(yè)壓迫或話語壟斷。

B.應(yīng)當拓寬對“專業(yè)能力”的理解。

C.從業(yè)人員持續(xù)學習、提升多樣化的能力、建立自己的服務(wù)和專業(yè)優(yōu)勢，并參與共性議題的探討。

D.以“行業(yè)”的身份更積極地向政策制定者和資助方傳遞信息，呈現(xiàn)心智障礙服務(wù)專業(yè)化發(fā)展的方向和需求，為行業(yè)整體的專業(yè)能力建設(shè)籌措資金、專業(yè)力量、政策支持等各類資源。

6.進行正確的公眾倡導(dǎo)

A.心智障礙服務(wù)行業(yè)作為心智障礙人群的“知情人”，應(yīng)當要參與到消除基于心智障礙的偏見、污名和歧視的公眾倡導(dǎo)中。

B.倡導(dǎo)不應(yīng)被矮化為籌款的手段，而是心智障礙服務(wù)行業(yè)實現(xiàn)具有共識的成果、愿景和使命的必要行動。

C.行業(yè)層面應(yīng)當確立倡導(dǎo)的共識，即任何形式的倡導(dǎo)都應(yīng)當以尊重心智障礙者的權(quán)利為基本原則。

D.正確的公眾倡導(dǎo)應(yīng)當被納入行業(yè)自律的要求中。

7.應(yīng)有的行業(yè)基本共識

A.心智障礙服務(wù)行業(yè)發(fā)展的宗旨是通過提供以人為中心的、有品質(zhì)的服務(wù)，支持心智障礙者享有符合正?；瓌t的生活；一切有可能加深社會對心智障礙者的偏見和污名、導(dǎo)致心智障礙者進一步遭受社會隔離的措施、行動或服務(wù)都與這一宗旨相悖，并應(yīng)當在服務(wù)發(fā)展的過程中逐步消除。

B.為心智障礙者提供服務(wù)的機構(gòu)是心智障礙者生態(tài)系統(tǒng)中的一部分，會與生態(tài)系統(tǒng)中的其他主體發(fā)生互動；以提升心智障礙者的權(quán)利和福祉為目標，服務(wù)機構(gòu)應(yīng)當盡可能與心智障礙者的生態(tài)系統(tǒng)中的其他主體形成良好的互動，為心智障礙者構(gòu)建支持性的外部環(huán)境。

C.為心智障礙者提供服務(wù)和支持的機構(gòu)或個體從業(yè)人員應(yīng)當具備可持續(xù)的生涯發(fā)展視角，盡可能拓展心智障礙者在當前生涯階段的生活空間、社會角色和發(fā)展機會、支持其為下一生涯階段做好準備；如果心智障礙者在前一生涯發(fā)展階段有所欠缺，服務(wù)機構(gòu)或從業(yè)人員也應(yīng)支持其盡可能補足此前的欠缺，增強持有和獲得可持續(xù)發(fā)展的可能。

D.為心智障礙者提供服務(wù)的機構(gòu)沒有為存在而生存的必要，只有當它對心智障礙者的生活品質(zhì)提升、社會參與、生態(tài)系統(tǒng)和生涯發(fā)展起到積極作用的時候，才有存在必要和價值。

《心智障礙服務(wù)行業(yè)的發(fā)展趨勢及行動路徑研究報告》由深圳市自閉癥研究會發(fā)布，壹基金提供項目支持。