“孩子兩歲還不說話,老人說是貴人語遲,可等到三歲依然沉默,我們才意識到問題的嚴(yán)重性”,這是許多自閉癥譜系家庭共同的困惑。
本期帶大家一起揭開了自閉癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)的神秘面紗,顛覆大眾對這類特殊群體的傳統(tǒng)認(rèn)知。
何為自閉癥譜系障礙
孤獨(dú)癥譜系障礙(以下簡稱ASD)是一種以社會(huì)交往障礙、溝通困難及重復(fù)刻板行為為核心特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。據(jù)統(tǒng)計(jì),僅在美國,2020年ASD患病率已達(dá)2.78%,相當(dāng)于每36名兒童中就有1人確診。若將目光投向全球,ASD患者群體已突破8000萬人,而聚焦到中國,基于1%的保守患病率推算,0-14歲兒童中至少有300萬至500萬名“星星的孩子”。
ASD的核心癥狀呈現(xiàn)多維度的功能障礙特征,其中語言發(fā)展異常尤為顯著——約30%患兒完全喪失口語能力,更多患者表現(xiàn)出“機(jī)械語言”特征,如機(jī)械重復(fù)廣告詞句卻無法進(jìn)行情境化對話。以及明顯的社交障礙,如目光對視回避、難以理解面部表情背后的情緒含義等社交信號解碼困難??贪逍袨槟J絼t貫穿日常生活,既有反復(fù)拍手、轉(zhuǎn)圈等肢體重復(fù)動(dòng)作,也有對環(huán)境變化的病理性抗拒(如某8歲患兒因上學(xué)路線臨時(shí)調(diào)整引發(fā)其持續(xù)性尖叫)。
自閉癥如何干預(yù)與康復(fù)
傳統(tǒng) ABA 療法(應(yīng)用行為分析 Applied Behavior Analysis )作為主流干預(yù)手段,其行為主義理論基礎(chǔ)面臨著臨床實(shí)踐的挑戰(zhàn)。該療法通過外部強(qiáng)化機(jī)制(如食物獎(jiǎng)勵(lì)或代幣系統(tǒng))塑造特定行為。但值得關(guān)注的是,這種訓(xùn)練模式往往會(huì)造成“泛化困難”,譜系兒童在治療室習(xí)得的服從指令、社交應(yīng)答等行為,難以在家庭、學(xué)校等自然場景使用。
而貝蓓兒童康復(fù)指導(dǎo)中心推行的整合性干預(yù)方案,采取多維度介入策略。首先通過生物醫(yī)學(xué)的檢測,評估兒童的生理狀況;再有針對性進(jìn)行認(rèn)知語言、感覺運(yùn)動(dòng)等康復(fù)干預(yù);還要加強(qiáng)對兒童家庭的指導(dǎo),其中嚴(yán)格管控電子設(shè)備使用時(shí)長,避免過度屏幕暴露加劇社交回避傾向,并構(gòu)建家庭支持網(wǎng)絡(luò)疏導(dǎo)代際教養(yǎng)壓力,特別注重預(yù)防祖輩寵溺與父母焦慮形成的雙重?cái)D壓效應(yīng)。
臨床案例:一名有明顯攻擊行為的7歲自閉癥兒童,并且和家長溝通后我們還發(fā)現(xiàn)孩子有嚴(yán)重的挑食問題。貝蓓兒童康復(fù)指導(dǎo)中心實(shí)施整合性干預(yù)方案3個(gè)月后,該患兒的異常行為發(fā)生率大大降低,主動(dòng)發(fā)起社交互動(dòng)的頻率提升至基線水平的數(shù)倍,有力驗(yàn)證了跨學(xué)科協(xié)作模式在神經(jīng)發(fā)育障礙干預(yù)中的實(shí)踐價(jià)值。
家庭早期識別指南
家長需特別關(guān)注嬰幼兒發(fā)育里程碑的偏離跡象:當(dāng)嬰兒滿周歲時(shí)若對呼喚名字毫無反應(yīng),且缺乏指向需求物品的基礎(chǔ)溝通能力,應(yīng)引起警覺;至18個(gè)月大時(shí),若幼兒仍未發(fā)展出象征性游戲能力(例如不會(huì)用玩具勺給玩偶喂食),社交認(rèn)知可能存在障礙;若幼兒兩周歲時(shí)口語詞匯量不足50個(gè),并出現(xiàn)異常的行為(如持續(xù)凝視旋轉(zhuǎn)風(fēng)扇、無目的性的轉(zhuǎn)玩具輪子、無目的性的反復(fù)擺弄某個(gè)玩具),這些是孤獨(dú)癥譜系障礙的預(yù)警信號。
在教養(yǎng)策略方面,家長常陷入三大誤區(qū)——部分家庭因孩子存在感官敏感問題,采取過度保護(hù)措施,完全隔絕社交場景,反而加速了其社會(huì)功能退化。研究數(shù)據(jù)顯示,依賴電子設(shè)備的兒童(每日屏幕使用時(shí)間超過兩小時(shí)),其語言發(fā)育遲滯風(fēng)險(xiǎn)較正常群體高出三倍。更需警惕的是,某些生理不適常被誤判為行為問題,我們曾接診一名反復(fù)用頭撞墻壁的譜系兒童,經(jīng)過相關(guān)檢查和測評,才發(fā)現(xiàn)孩子用頭撞墻是為了緩解中耳炎帶來的劇痛。這些警示案例都凸顯了精準(zhǔn)識別與科學(xué)應(yīng)對的重要性。
從“不一樣”到“共同成長”
當(dāng)我們揭開“自閉癥”的病理面紗,看到的不僅是醫(yī)學(xué)難題,更是對人類神經(jīng)多樣性的深刻認(rèn)知。這些孩子不是需要被“矯正”的殘次品,而是帶著特殊密碼來到人間的使者??茖W(xué)干預(yù)不是為了消除差異,而是幫他們找到與世界的對話方式。
在基因研究、神經(jīng)可塑性領(lǐng)域的突破下,早期“篩查-精準(zhǔn)干預(yù)-社會(huì)支持”的完整生態(tài)正在形成?;蛟S未來某天,當(dāng)某個(gè)“星星的孩子”突然開口說“媽媽我愛你”,我們會(huì)更懂得:這不是奇跡,而是科學(xué)與理解共同照亮的黎明。
(本文作者:封玉,兒科學(xué)碩士,貝蓓兒童康復(fù)指導(dǎo)中心醫(yī)學(xué)部負(fù)責(zé)人)
本文根據(jù)浙江省科普聯(lián)合會(huì)周四夜學(xué)內(nèi)容整理