專家簡(jiǎn)介:
吳鳳岐,一級(jí)主任醫(yī)師、教授、研究生導(dǎo)師,燕達(dá)醫(yī)院兒科疾病診療中心主任、首都兒科研究所風(fēng)濕免疫科首席專家、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科分會(huì)風(fēng)濕免疫病專業(yè)委員會(huì)主任委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)小兒免疫學(xué)組委員、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科分會(huì)委員、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部風(fēng)濕免疫學(xué)系委員、衛(wèi)生部全國醫(yī)師定期考核兒科編輯委員會(huì)委員。
1999年至2004年11月任北京兒童醫(yī)院內(nèi)科首任風(fēng)濕病專業(yè)主任,2004年11月起任首都兒科研究所風(fēng)濕免疫科主任,是首都兒科研究所風(fēng)濕免疫科的創(chuàng)建者。從事兒童風(fēng)濕免疫的臨床、科研和教學(xué)工作30余年,成功診治大量風(fēng)濕免疫病患兒,深受患兒及家長(zhǎng)的信賴。
孩子也會(huì)得關(guān)節(jié)炎?很多人聽到這個(gè)說法都會(huì)覺得不可思議。其實(shí),關(guān)節(jié)炎并不是中老年人的“專利”,兒童也會(huì)得關(guān)節(jié)炎,不僅如此,如果孩子得了關(guān)節(jié)炎診治不及時(shí)后果比成年人要嚴(yán)重得多。
在國際罕見病日來臨之日,河北燕達(dá)醫(yī)院兒科疾病診療中心主任吳鳳岐呼吁社會(huì)重視幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎,也叫幼年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,這種疾病的國際發(fā)病率在千分之一左右,并不罕見,但是因?yàn)殛P(guān)注度不夠,誤診漏診率極高,公眾認(rèn)知率非常低,可以稱得上是“不罕見的罕見病”。
據(jù)吳鳳岐主任介紹,幼年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎屬于兒童風(fēng)濕免疫類疾病。疾病癥狀包括持續(xù)發(fā)熱、高燒、關(guān)節(jié)腫脹疼痛、皮疹以及末梢血白細(xì)胞值增高等。因?yàn)榘Y狀與很多疾病類似,找不到病因,抗感染治療效果無效,很難確診。
孩子與成年人不同,表達(dá)能力有限,很多家長(zhǎng)想不到孩子也會(huì)得關(guān)節(jié)炎,非常容易耽誤治療。其實(shí),幼年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎如果得到早診早治,多數(shù)預(yù)后效果是好的,甚至可以跟正常孩子一樣學(xué)習(xí)生活工作。但不幸的是,很多患兒在確診時(shí)已經(jīng)錯(cuò)過了治療的最佳時(shí)機(jī),造成了嚴(yán)重后果,比如出現(xiàn)心包積液、骨髓侵害、多關(guān)節(jié)變形,可以致殘甚至致死等。
吳鳳岐主任曾經(jīng)治療過一位小患者,因?yàn)楦改竿獬鰟?wù)工,孩子跟奶奶生活在一起。病癥初期,小患者只是手臂關(guān)節(jié)腫痛,家里人不懂,也沒有當(dāng)回事兒。等到孩子的手臂已不能正常伸直,只能保持彎曲狀態(tài)才被發(fā)現(xiàn),為時(shí)已晚,無法逆轉(zhuǎn),成為終身遺憾。
“幼年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的晚期患兒很像‘石膏人’?!眳区P岐主任介紹,意思就是患者全身多個(gè)關(guān)節(jié)屈曲強(qiáng)直變形,身體無法活動(dòng),沒有生活自理能力,如同一個(gè)石膏像,患兒及家長(zhǎng)都很痛苦。很多患兒家庭在尋求診斷治療的過程中走了不少彎路,誤診漏診情況時(shí)有發(fā)生,給家庭造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。
目前,嚴(yán)重幼年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎才被納入大病醫(yī)保范圍,在治療過程中亦缺乏專門獲批的兒童用藥。此類疾病的社會(huì)知曉率低下,導(dǎo)致貧困群體在診療過程中受到的社會(huì)援助不足,因病致窮現(xiàn)象屢有發(fā)生。只能依靠患兒家長(zhǎng)自發(fā)性成立醫(yī)患聯(lián)盟進(jìn)行緩解。
幼年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一個(gè)可以治療的疾病,如果早期診斷,合理治療,多數(shù)患兒預(yù)后良好,可以回報(bào)家庭與社會(huì)一個(gè)健康的孩子,希望社會(huì)能夠重視此類疾病,它的診療價(jià)值非常高。吳鳳岐主任希望全社會(huì)重視起兒童風(fēng)濕免疫類疾病,不要讓一個(gè)孩子因?yàn)闆]有受到重視而失去寶貴的健康身體,甚至是生命。